O meu filho é autista, e agora?

02 de abril
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A propósito do Dia Mundial da Consciencialização do Autismo, Ana Clara Gonilho partilha com os leitores da SÁBADO os desafios de ser mãe de uma criança diagnosticada com austismo. "No carrossel do Autismo não existem só coisas menos boas, existe a aprendizagem e, principalmente o facto de vermos o mundo de uma forma diferente."

Por Autismo, entende-se uma perturbação caraterizada por um distúrbio cognitivo, acentuado na comunicação, comportamento e socialização de uma criança/jovem, ou até mesmo num adulto.

Dizem os especialistas, que o Autismo é geralmente diagnosticado na infância, entre os 12, 18 meses, 2 ou 3 anos de idade.

A presença do Autismo na nossa família iniciou-se por volta dos 18 meses, porque, até lá, todo o desenvolvimento físico e mental do Ricardo foi considerado "normal". Em bebé ele palrava, brincava com os brinquedos da sua idade, seguia-nos com o olhar, balbuciava pequenas palavras, chegando a dizer "mamã", tendo começado a andar aos 14 meses.

Ainda antes da entrada para a creche, aos 18 meses, o Ricardo não se dava pelo nome (parecia surdo), apenas brincava com um único brinquedo, adorava ver televisão, principalmente os desenhos animados, e tinha um fascínio pela máquina de lavar roupa, principalmente quando esta estava em circuito de lavagem.

Creio que, à semelhança de outros pais, e após o alerta da educadora, tudo indicava que o Ricardo era um menino "diferente", principalmente porque aos 24 meses não dizia nenhuma palavra, não brincava com os pares, adorava ver-se ao espelho, e as chamadas estereotipias (repetição involuntária de tiques/gestos, movimentos e palavras ou expressões verbais) eram mais que muitas.

Porque nessa altura a palavra AUTISMO não fazia parte do nosso vocabulário e nem sequer sabíamos de que perturbação se tratava, fomos aconselhados pela Pediatra do Ricardo a consultar um Neuropediatra, e posteriormente um Pedopsiquiatra.

Daqui por diante, e após a passagem por vários Pedopsiquiatras, pois ficarmos apenas por uma opinião parecia-nos pouco, após realização de vários exames, testes, etc., eis que surge o diagnóstico de que o Ricardo é Autista.

Tudo pára, o mundo desaba sobre nós e parece que ficamos sem chão e caímos para um buraco escuro onde as dúvidas são mais que muitas. 

O meu filho é autista, e agora? Porque razão ele é diferente? O que fizemos de errado?

Enfim, mil e uma dúvidas e culpas ocuparam o nosso pensamento.

Posteriormente a tudo isto, e porque decidimos aceitar a diferença e tentar tornar a vida do nosso filho igual à de tantas outras crianças "ditas normais", deu-se início a um ciclo de terapias individuais (terapia da fala; psicomotricidade; terapia ocupacional, colónias de férias para crianças com necessidades educativas especiais (NEE); natação adaptada; Hipoterapia), tentando sempre que o défice mental e comportamental do Ricardo fosse ficando mais equilibrado, relativamente ao seu desenvolvimento físico.

Apenas com 6 anos de idade o Ricardo começou a falar, isto é, a repetir palavras, no seu caso todas elas relacionadas com comida (pão, batata, arroz, massa, carne, peixe, bolacha).

O percurso escolar do Ricardo foi feito no ensino público até à idade dos 11 anos, com um pedido de adiamento de entrada para o primeiro ano do ensino público. Com a passagem para o 5.º ano de escolaridade, e porque enquanto pais temos a perfeita noção e bom senso, creio eu, de que o nosso filho não se encontrava preparado para se adaptar a uma nova escola, a um novo espaço físico, onde a sensibilização para este tipo de deficiência, por vezes não é a mais   adequada, pois fala-se muito de inclusão, mas infelizmente ela está muito longe de existir, tomámos, então, a decisão mais difícil das nossas vidas, a de colocar o Ricardo numa Instituição de Ensino Especial

Tudo tem uma explicação. Esta alteração, embora difícil para os pais, devido ao cumprimento dos seus trabalhos, à alteração dos horários escolares do Ricardo, e à falta de Centros de Atividades de Tempos Livres que aceitem este tipo de crianças, levou-nos a avançar com esta decisão.

Se para nós pais foi difícil, também o foi para o Ricardo, pois com quase 12 anos de idade, e no meio da sua perturbação cognitiva, também ele não percebia o porquê dos(as) outros(as) crianças não falarem e algumas delas terem de se deslocar em cadeiras de rodas. 

Mas as crianças crescem, não é? E num adolescente com Autismo, os desafios para os pais tornam-se ainda mais complicados: o corpo ganha novas formas; as alterações comportamentais são muitas; a impulsividade; a agressividade; a resistência às alterações na rotina; a pouca flexibilidade às mudanças e a ansiedade.

Há que tentar saber lidar com tudo isto, sendo que cada jovem reage de maneira diferente, e o espetro do autismo é diferente, assentando em 3 níveis:

Nível 1 - Necessidade de pouco apoio (grau mais leve do autismo);

Nível 2 – Necessidade de apoio substancial (apresenta um moderado deficit na comunicação e um acentuado distúrbio e perda a nível de socialização);

Nível 3 – Necessidade de apoio constante (severo prejuízo na comunicação verbal e não- verbal; comportamentos repetitivos e restritos; inflexibilidade no comportamento; agressividade; impulsividade; autoagressão).


No meio do turbilhão de emoções que é a vida de uma família com um jovem autista, eis que surge, ainda, outra patologia a Epilepsia. Também os médicos e especialistas dizem que com a adolescência poderão desenvolver-se outras doenças. Aí nós pensamos, já não bastava o Autismo?

Com a maior das sinceridades vos digo que, viver com o Autismo será sempre uma adaptação e aprendizagem constante, mas viver com a epilepsia aliada ao autismo é uma coisa "medonha". Assistir ao nosso filho a ter uma convulsão, cair para o chão, contorcer-se todo, a espumar pela boca e a revirar os olhos, como se tivesse possuído por algo sobrenatural, é de uma impotência total. Resta-nos tomar as precauções devidas até que a convulsão passe, e então respirar fundo.

No carrossel do Autismo não existem só coisas menos boas, existe a aprendizagem e, principalmente o facto de vermos o mundo de uma forma diferente. 

Nem todos são capazes de lidar com a diferença, porque, com se costuma dizer, quem não vive com o autismo só vê a ponta do iceberg.  E é aqui que reside a nossa força e a nossa diferença enquanto pais de uma criança ou jovem com autismo.

Por vezes as forças faltam, e tudo desaba. Por vezes o pensamento conduz-nos a sonhos que ficaram interrompidos quando há 15 anos atrás tudo parecia normal.

Resta-nos viver um dia de cada vez, e principalmente sentir que o nosso filho é feliz, porque:

"Ter filhos diferentes não é o mais importante. Importante é Amar os filhos que temos". (Rupert Isaacson)


Ana Clara Gonilho
União Mutualista Nossa Senhora da Conceição - Montijo
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