Ao longo dos 25 anos, a Acreditar foi construindo respostas para responder às necessidades sentidas pelos pais e alicerçou-se como uma "voz na defesa dos direitos das crianças com cancro e suas famílias".
Mais de dez mil famílias decrianças com cancroforam apoiadas aos longo dos 25 anos da Acreditar, que nasceu da vontade dos pais de criar uma associação que os ajudasse a responder aos problemas que sentiam no dia-a-dia.
Em entrevista à agência Lusa, a diretora-geral daAcreditar - Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro, Margarida Cruz, recordou a história da associação e falou dos desafios que hoje se colocam aos doentes e às famílias.
Ao longo dos 25 anos, que a associação vai assinalar no sábado com uma caminhada em simultâneo nas cidades onde está presente, (Lisboa, Porto, Coimbra e Funchal), a Acreditar foi construindo respostas para responder às necessidades sentidas pelos pais e alicerçou-se como uma "voz na defesa dos direitos das crianças com cancro e suas famílias".
Na altura em que foi criada, em 1994, os pais já encontravam "um bom tratamento a nível médico nos hospitais, embora a taxa de cura no cancro infantil ainda não fosse a de hoje, que é bastante boa", mas "sentiam que nada nos hospitais estava pensado em função das crianças", recordou Margarida Cruz.
Era preciso humanizar os espaços dos hospitais onde as crianças estavam dias inteiros à espera de um tratamento e criar alojamentos para as famílias que vinham de longe para apoiar os filhos nos tratamentos, apenas feitos no Porto, Coimbra e Lisboa e alguns de continuidade no Funchal.
"Estes pais começaram a sentir todas estas necessidades que eram muito grandes há 25 anos e resolveram juntar-se e criar uma associação que respondesse a essas necessidades que sentiam no seu dia-a-dia", contou.
Mas à medida que algumas destas necessidades foram sendo colmatadas, foram aparecendo outras às quais a Acreditar tem procurado dar resposta.
"Temos vindo a trabalhar com os hospitais [ao nível da sua humanização], "temos cerca de 600 voluntários que dão apoio nos hospitais, nas casas da Acreditar e também no domicílio", referiu, acrescentando que foram construídas três casas de acolhimento em Lisboa, Coimbra e Porto que já abrigaram gratuitamente 1.224 famílias.
Margarida Cruz avançou que a casa da Acreditar em Lisboa, onde estão alojados pais de crianças em tratamento no IPO Lisboa, está prestes a aumentar a sua capacidade de 12 para 32 quartos, passando a poder acolher mais 20 famílias.
Segundo Margarida Cruz, já houve casos de famílias que estiveram mais de quatro anos nas casas da Acreditar, a maioria oriunda dos Países Africanos de Língua Oficial Portuguesa (PALOP), que "não conseguem ir a casa nos intervalos dos tratamentos".
Os tempos de permanência nas casas das famílias que vêm dos Açores e da Madeira rondam em média um ano e o das famílias do continente cerca de 40 dias.
Depois destes desafios, surgiram outros relacionados com a escolaridade aos quais a Acreditar tem respondido, dando apoio às crianças e jovens para recuperarem as aulas perdidas.
"Também começámos muito timidamente a tentar apoiar alguns jovens que tinham mais dificuldade" e já foram atribuídas 22 bolsas de estudo com o apoio de diversas entidades, disse Margarida Cruz.
Atualmente, os "principais desafios" prendem-se com os rendimentos que as famílias perdem quando têm uma criança com cancro, porque um dos pais se desempregou ou passou a ganhar menos para acompanhar o filho numa doença que tem um tempo longo de tratamento.
Muitas vezes também há um acréscimo de despesas porque as pessoas têm de se deslocar-se e continuar a apoiar a família que ficou no local onde reside.
Fazendo um balanço dos 25 anos, Margarida Cruz disse que a associação veio preencher "uma lacuna em vários sentidos".
"O facto de sermos uma associação de pais dá-nos a legitimidade de perceber o que é os pais precisam", sublinhou, porque "eles fazem parte do processo de decisão".
Por outro lado, o apoio emocional e psicológico dados às famílias, aos jovens e às crianças também "é fundamental para o equilíbrio destas famílias não só durante o tempo da doença como também no futuro".
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