A doença não tem só uma carga emocional, representa uma grande perda de rendimento para as famílias. Há quem se endivide e peça ajuda – até para comer.
A doença surge cada vez mais cedo e ainda não se sabe porquê. Os tumores em jovens trazem novos desafios: Joana perdeu a possibilidade de ser mãe; Vanda deparou-se com o medo de uma morte precoce; e Daniela vive com o fantasma de voltar a adoecer.
"O que os pais nos reportam com imensa preocupação é que os profissionais em quem eles vão confiando vão saindo", relata diretora-geral da associação Acreditar.
Quando uma criança adoece o impacto é sentido por toda a família. Nesta equação, há crianças que, por vezes, são negligenciadas – ainda que involuntariamente. O tratamento dura anos, implica a presença de um dos pais e o que está em causa é a sobrevivência.
Os cinco cadeirões e as vestes do Santo Padre, os discursos dos responsáveis de associações e o helicóptero que o levará a Fátima tiveram de ser aprovados pela Santa Sé. A segurança do Papa exigiu 200 reuniões das autoridades e todas as pessoas que estarão perto do chefe da Igreja foram investigadas e credenciadas.
"A inflação que tem deteriorado os rendimentos dos portugueses tem um impacto muito grande nos pais ou cuidadores das crianças com cancro", alerta a associação.
A Acreditar lembra que em Portugal são diagnosticados cerca de 400 novos casos de cancro pediátrico por ano, com uma taxa de sobrevivência de 80%.
O Parlamento vota esta sexta-feira a aprovação da lei do direito ao esquecimento em caso de crédito à habitação e seguro de vida. Esta mudança assegura o fim da discriminação de doentes curados de cancro, VIH/Sida, diabetes e hepatite C.
Em poucos dias, a petição reuniu milhares de assinaturas e vários partidos uniram-se à causa: PS, BE, PCP, PAN e o PEV.
Mas é isso que está escrito na lei. Depois, só pode parar com férias, baixa ou a compreensão do seu empregador. Uma petição da Acreditar quer dar mais tempo aos pais – 20 dias.
É a primeira vez que a Acreditar faz uma campanha com o lançamento de uma petição, por se tratar de "uma questão muitíssimo forte".
Na Casa Acreditar, as crianças, os jovens e as suas famílias não pagam nada. Além de terem um quarto com uma casa de banho privativa, têm uma cozinha comum, salas de estar e uma lavandaria.
Os quartos pareciam camaratas, as refeições faziam-se por turnos e havia salas e elevadores só para eles.
Ao longo dos 25 anos, a Acreditar foi construindo respostas para responder às necessidades sentidas pelos pais e alicerçou-se como uma "voz na defesa dos direitos das crianças com cancro e suas famílias".
Associação não consegue responder a todas as famílias que procuram a sua residência de Lisboa. Câmara cedeu edifício. Mas ainda falta sensibilizar Governo para problemas laborais dos pais.
