Trabalha na área em que se formou, tem uma filha e vai ao ginásio. Não tem uma convulsão há mais de uma década e as crises estão controladas. O único senão são os efeitos secundários da medicação. Apesar de ter uma vida normal, considera que a maioria das pessoas não sabe lidar com a doença - e sente o estigma. Esta segunda-feira, 9 de fevereiro, assinala-se o Dia Internacional da Epilepsia.
Há 33 anos que Liliana Gouveia vê acontecer sempre a mesma coisa. Quando conta que tem epilepsia, as pessoas retraem-se. Recentemente, aconteceu no seu emprego – trabalha numa consultora na área das tecnologias de informação, faz testes de software. “Vi novamente o pânico nos olhos deles. Tiveram a reação que é mais comum, porque não sabem como a doença se manifesta”, lamenta. É por isso que, quando pode, prefere resguardar-se e não revelar.
Neste caso, não teve hipótese. “Andava tão sonolenta que a minha chefe me chamou à atenção: ‘Liliana, o que se passa? Estás a arrastar a voz?’ Eu nem tinha a noção”, conta à SÁBADO. O sintoma é um efeito secundário da medicação – e, infelizmente, não é o único. Existem entre 10 a 15 medicamentos para a epilepsia em utilização em Portugal, todos de toma oral. São terapias que não curam a doença, apenas controlam as crises, à semelhança do que acontece com a diabetes ou a hipertensão.
São eficazes na maioria dos casos, mas têm um custo. “Podem dar sonolência, sensação de tonturas, diminuição da concentração durante o estudo ou o trabalho, influenciar o sono, ou mesmo deixar a pessoa mais irritável ou apática”, elenca Inês Marques, médica neurologista da Liga Portuguesa Contra a Epilepsia. A maior dificuldade de Liliana Gouveia, 38 anos, é mesmo no trabalho – em memorizar procedimentos e nomes. “Preciso de me focar mais que os meus colegas e de escrever para não me esquecer do que estou a fazer”, admite.
Mentalmente, também fica mais cansada e tem de fazer pausas para descansar os olhos do ecrã, por causa da luz branca. Faz intervalos de 10 minutos a cada hora. Mas essas condicionantes não a tornam menos eficiente ou disfuncional. “Trabalho na minha área de formação e até já progredi no emprego. É uma questão de ajustarmos as nossas limitações às necessidades”, ressalva.
Continua a existir um estigma associado à doença. “Há muito desconhecimento, acha-se que as pessoas com epilepsia têm menos capacidade só por terem este diagnóstico, ou que não vão conseguir fazer o seu trabalho”, diz Inês Marques. Liliana Gouveia sabe bem disso. Apesar de fazer a sua vida com “poucas restrições”, considera que a maioria das pessoas não sabe lidar com a epilepsia.
Vive com este diagnóstico desde os 5 anos. No seu caso, as crises acontecem sempre quando está deitada: na fase de sono profundo ou ao acordar. “A minha perna esquerda começa com movimentos involuntários e o coração acelerado, são as chamadas crises focais”, descreve. No início, foi difícil perceberem de que se tratava. “Lembro-me de chamar pela minha avó, mas como duravam poucos segundos, quando ela chegava perto de mim já não via nada”, diz. “Era assustador”, recorda.
Só aos 9 anos, quando teve a primeira convulsão, é que o diagnóstico se tornou mais claro e começou a fazer medicação para a epilepsia. “Estava a dormir e lembro-me de o meu pai sair de casa para ir trabalhar, devia ser entre as 6h30 e as 7h, ouvi a porta a bater e automaticamente a minha perna começou a tremer. Chamei a minha mãe, mas deixei logo de dominar o meu corpo, e perdi a consciência”, relata. Quando despertou sentia-se muito cansada, com sede e não conseguia falar.
A epilepsia é uma predisposição cerebral para gerar crises epiléticas. “Nós estamos sempre a ter descargas nos nossos neurónios, mas estas são descargas anormais, portanto, mais rápidas, mais intensas, mais síncronas e que vão causar sintomas diferentes consoante a zona do cérebro em que a descarga acontece”, explica a especialista Inês Marques. Podem haver múltiplas causas para a doença: desde infeções, traumatismos, AVC, alterações genéticas ou mesmo doenças inflamatórias. No caso de Liliana, que vive em Almada e tem uma filha de 6 anos, terá sido alguma malformação cerebral, não há grandes certezas – e também não há histórico na família.
Apesar de existirem várias terapêuticas, sabe-se que entre um terço a um quarto dos doentes com epilepsia não responde aos fármacos, e têm de fazer vários simultaneamente – com as limitações que isso traz. Outra opção para alguns destes pacientes é a cirurgia da epilepsia, que tem vindo a crescer e em que o objetivo é remover a lesão que causa a doença, ou a neuromodulação - técnica que usa energia elétrica ou campos magnéticos.
“Mas há casos em que não podemos mexer porque, ou são zonas inacessíveis do cérebro, ou corre-se o risco de a pessoa ficar sem mexer os membros ou sem falar”, explica a neurologista Inês Marques.
Durante muitos anos, Liliana Gouveia fez apenas um comprimido, mas recentemente teve necessidade de aumentar a medicação. “O meu pai morreu no ano passado e a partir daí comecei novamente a ter crises, que se tornaram quase diárias”, diz.
Não tem uma convulsão desde os 21 anos e, para não chegar a esse ponto, foi preciso introduzir um novo medicamento. Desde janeiro que está a tomar dois fármacos e ainda está na fase de ajuste da dose. O problema é, mais uma vez, os efeitos secundários – que agora são mais exuberantes. “Com esta nova medicação tenho, por vezes, picos de humor. Há momentos com a minha filha em que tenho menos paciência, antes conseguia controlar-me melhor. E quando ela vai para o pai e eu fico sozinha [é separada e têm guarda partilhada], sinto-me deprimida”, descreve.
Nesta fase de maior instabilidade da doença, e de ajuste da medicação, sentiu necessidade de contar à sua filha. “Ela via-me mais debilitada, tive de lhe explicar com uma linguagem simples e de a ensinar a ligar para a minha mãe se eu tiver uma crise”, diz. O início da manhã é um período complicado. “Sinto-me lenta, a pensar mais devagar e tenho de fazer as coisas com calma. Vou levá-la a pé à escola porque não me sinto bem a conduzir”, explica.
Não é nada que impeça Liliana Gouveia de ter uma vida normal: de trabalhar, de ir ao ginásio duas vezes por semana, ou sequer de cuidar da sua filha sozinha. A única coisa de que precisa é de estar atenta ao seu corpo e de não o deixar chegar a um limite - por exemplo, fazer horas extraordinárias está fora de questão. A luta pela normalização da doença, com que se debate desde pequena, continua. “Quando eu era mais jovem sentia como uma fragilidade e preferia não contar com medo da exclusão. Nunca contei a nenhum colega da faculdade e, mesmo na família, foi sempre um assunto de que não se falava, eles evitam o assunto”, lamenta.
Hoje, tem uma atitude diferente. Além de lidar com a doença há vários anos, já sabe gerir as crises – que no seu caso acontecem sempre à noite. Quando a perna começa a tremer, senta-se na cama e tenta controlar a respiração. Decidiu dar a cara e ajudar a desmistificar. E até costuma dizer a brincar: “Eu gosto muito de dançar e quando eu tenho uma convulsão o meu corpo faz break dance.”
