Foi a primeira pessoa a receber uma terapia genética nos Estados Unidos. Nascido num mundo de profundo silêncio agora diz que “não há nenhum som que não goste”.
Aissam Dam de 11 anos nasceu numa comunidade pobre de Marrocos e cresceu num mundo de profundo silêncio. Sem nunca ter ouvido um único som, teve de aprender a expressar-se através de uma linguagem de sinais que o próprio inventou. Até que tudo mudou quando a família decidiu inscrevê-lo em ensaios de terapia genética que os Estados Unidos estavam a desenvolver.
4 de outubro foi a data que ficou para a história. Aissam tornou-se a primeira pessoa a receber uma terapia genética, que consistia na substituição do gene mutante da otoferlina (uma proteína) nos ouvidos, por um gene funcional. Na altura os investigadores não tinham ideia se o tratamento iria funcionar, mas acabou por ser um sucesso.
"Não há nenhum som que não goste. São todos bons", revelou ao jornal The New York Times.
Durante os quatro meses em que Aissam recebeu a terapia genética e fez testes auditivos de acompanhamento, os pais tiveram de se mudar para a cidade de Filadélfia, nos Estados Unidos. Naquela altura a família já se encontrava a viver em Espanha há 3 anos, uma vez que o pai Youssef Dam, e trabalhador da construção civil, conseguiu um emprego em Barcelona.
Embora este tipo de tratamento possa levar agora vários anos até que chegue aos 200 mil pacientes com surdez otoferlin, que existem por todo o mundo, o seu sucesso foi tal que os investigadores já pensam em alargá-lo a outras formas de surdez congénita.
Ao The New York Times o otorrinolaringologista John Germiller confessou que esta forma de surdez era o "fruto mais fácil", já que este tipo de mutuações não são a causa mais comum na surdez congénita. O que foi de facto difícil neste estudo foi encontrar crianças mais velhas que tivessem surdez por otoferlina, e cujos pais concordassem com a sua participação.
Não fazer testes iniciais em bebés, mas em crianças mais velhas era uma das exigências da Food and Drug Administration – a agência federal dos EUA que aprova medicamentos – para aprovar esta investigação.
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