Susana Fonseca demorou cerca de 13 anos até ser diagnosticada com endometriose. É o que acontece com grande parte das 700 mil portuguesas que sofrem da doença.
Os primeiros sintomas surgiram aos 11 anos, com a primeira menstruação, mas a dor, que lhe diziam ser normal durante aquele período do mês, foi tornando-se mais aguda e mais abrangente. "Tinha sintomas incapacitantes quase diariamente, dor menstrual muito intensa, cólicas intestinais extremamente fortes e infeções urinárias recorrentes", conta à SÁBADO Susana Fonseca. "Recorria com alguma frequência ao serviço de urgência e tinha de faltar às aulas e, mais tarde, ao trabalho", acrescenta.
Foi diagnosticada aos 24 anos e só porque nunca desistiu de procurar uma causa para o que sentia. "Apenas obtive o meu diagnóstico depois de saber o que poderia ter e de procurar especificamente um profissional de saúde com diferenciação na área", diz.
Perante o diagnóstico, Susana Fonseca criou a Associação MulherEndo em 2013. "No dia em que obtive finalmente o meu diagnóstico senti necessidade de criar um movimento de sensibilização e informação sobre a doença porque não existia nada em Portugal", diz.
Agora, a doença é mais conhecida, mas permanece com um diagnóstico tardio. Para colmatar esta falha, a Associação MulherEndo e a Sociedade Portuguesa de Ginecologia lançaram a campanha A Minha Dor Não Me Define, para dar voz às mulheres afetadas pela doença.
A endometriose é uma de doença crónica que provoca o aparecimento de tecido semelhante ao endométrio, a membrana mucosa interna do útero que na ausência de fecundação é eliminado na forma da menstruação, fora do útero e nos órgãos e tecidos abdominais.
Durante a menstruação, estes tecidos podem também sangrar e provocar processos de inflamação que causam dor. Por isso, muitas vezes a dor intensa sentida nesta altura é associada à menstruação, mas pode ser mais do que isso.
"A dor da menstruação é ligeira e, se a mulher estiver a tomar a pílula, nem é suposto haver dor", explica Irina Ramilo, ginecologista, membro da Sociedade Portuguesa de Ginecologia. "Se for incapacitante pode ser endometriose", acrescenta.
Estima-se que uma em cada dez mulheres têm endometriose, mas nem todos os casos provocam sintomas. A doença é diagnosticada tardiamente, na faixa etária fértil, entre os 20 e os 30 anos, às vezes quando a mulher não consegue engravidar. "Mas há mulheres que não têm dificuldade em engravidar e só são diagnosticadas durante a menopausa", explica a ginecologista.
As causas da doença ainda são desconhecidas. "Sabemos que há um fator genético porque o risco da filha ou irmã de uma doente ter endometriose é oito vezes superior ao de alguém que não tem a doença na família", diz Irina Ramilo. Os cientistas consideram que produtos químicos artificiais ou naturais no ambiente possam atuar como disruptores endócrinos que levam a alterações hormonais na mulher.
O principal sintoma é a dor. "Mas há várias dores: durante a menstruação, durante as relações sexuais, dor ao evacuar", diz a ginecologista. A dor é provocada pela presença do tecido endometrial fora do útero que pode criar nódulos e alterar a anatomia da mulher.
Foi o que aconteceu a Susana Fonseca. "Quanto obtive o diagnóstico a minha endometriose estava já muito avançada e afetava os intestinos e a zona do septo recto-vaginal", conta. "Fui logo indicada para cirurgia e enquanto esperei pela mesma tomei a pílula de forma continuada", acrescenta. A cirurgia é a medida de fim de linha e serve para remover os nódulos e as fibroses provocadas pela doença.
Antes, a doença pode ser estabilizada com tratamento hormonal, que impede a mulher de menstruar e assim, não sentir dor. E com medicação anti-inflamatória e analgésicos. Mas é necessário ainda mudanças no estilo de vida que evite elementos inflamatórios como alimentos ultraprocessados, álcool ou tabaco. "Sem dúvida que a nutrição anti-inflamatória, uma boa higiene de sono, exercício físico e controlo dos níveis de stresse ajudam a manter a sintomatologia um pouco mais controlada", atesta Susana Fonseca.
Outros tratamentos como radiofrequência e fisioterapia ajudam a reduzir a dor. Mas não estão ao alcance de todos. "Depois da obtenção do diagnóstico e de uma compreensão global da doença, a maior dificuldade é conseguir pagar um tratamento multidisciplinar, com recurso a várias especialidades além da consulta de ginecologia como nutricionista, fisioterapeuta do pavimento pélvico e psicólogo", enumera Susana Fonseca.
O Serviço Nacional de Saúde não está a conseguir ajudar todas as mulheres. "Existem apenas alguns locais onde há equipa de ginecologia com diferenciação e equipas de cirurgia multidisciplinar que estão sobrecarregadas e não conseguem dar resposta a todas as necessidades", conclui Susana Fonseca.
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