Dia Mundial das Doenças Raras assinala-se terça-feira. Estima-se que haja cerca de sete mil e muitas delas são "profundamente desconhecidas" de muitos profissionais de saúde
A Sociedade Portuguesa de Medicina Interna considera que Portugal tem um grave défice de cuidados continuados para portadores de doenças raras, não havendo uma única unidade estatal que permita prestar a devida assistência. Além disso, os que existem estao muito dirigidos à terceira idade.
O Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade de Medicina Interna reconhece os avanços que se têm registado no tratamento destas patologias, nomeadamente o ritmo de introdução dos medicamentos, mas lamenta o "grave défice" de cuidados continuados na assistência a estes doentes. "Não há nenhuma unidade de cuidados continuados estatal caracterizada para esta área da saúde. Há apenas uma da área privada, de uma associação de doentes, a Raríssimas", recordou à Lusa o coordenador do Núcleo de Estudos, Luís Brito Avô, a propósito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala terça-feira.
Com um modelo assistencial único, a Casa dos Marcos, da Raríssimas, é uma resposta às necessidades comunicadas por doentes portadores de patologia rara, respectivas famílias, cuidadores e amigos, disponibilizando um conjunto de serviços que incluem, por exemplo, unidade de lar residencial, centro de actividades ocupacionais, unidade clínica e de reabilitação e unidade de cuidados integrados.
Sobre o panorama em Portugal, sobretudo ao nível da oferta pública, Luís Brito Avô refere que os cuidados continuados estão muito dirigidos à terceira idade e a pessoas com múltiplas patologias ou défices sociais: "Os cuidados continuados estão submersos pelos idosos e aqui estamos a falar de doenças que vão da pediatria até à medicina de adultos; e algumas técnicas são muito dirigidas e específicas para cada tipo de doente. E há uma intenção de reintegração o mais provável possível, o que é diferente dos cuidados continuados do doente idoso".
Nem toda a população de doentes raros necessita ou necessitará de cuidados continuados, havendo aliás muitos portadores de doença rara com vidas perfeitamente normais.
Outra das necessidades do País, segundo o especialista, é aumentar a formação específica dos profissionais de saúde, sejam médicos, enfermeiros, psicólogos, terapeutas ou assistentes sociais.
Estima-se que haja cerca de sete mil doenças raras e muitas delas são "profundamente desconhecidas" de muitos profissionais de saúde.
O coordenador do Núcleo de Estudos de Doenças Raras defende assim que a formação devia ser dada a dois níveis: nos cursos universitários e depois em pós-graduação. Numa análise mais global, Luís Brito Avô reconhece que a certificação dos centros de referência na área da saúde foram um grande avanço, na equidade e encaminhamento correto do doente.
Portugal tem falta de cuidados continuados estatais
Para poder adicionar esta notícia aos seus favoritos deverá efectuar login.
Caso não esteja registado no site da Sábado, efectue o seu registo gratuito.
Para poder votar newste inquérito deverá efectuar login.
Caso não esteja registado no site da Sábado, efectue o seu registo gratuito.
O espaço lusófono não se pode resignar a ver uma das suas democracias ser corroída perante a total desatenção da opinião pública e inação da classe política.
É muito evidente que hoje, em 2025, há mais terraplanistas, sim, pessoas que acreditam que a Terra é plana e não redonda, do que em 1925, por exemplo, ou bem lá para trás. O que os terraplanistas estão a fazer é basicamente dizer: eu não concordo com o facto de a terra ser redonda.
O regresso de Ventura ao modo agressivo não é um episódio. É pensado e planeado e é o trilho de sobrevivência e eventual crescimento numa travessia que pode ser mais longa do que o antecipado. E que o desejado. Por isso, vai invocar muitos salazares até lá.
