Dia Mundial das Doenças Raras assinala-se terça-feira. Estima-se que haja cerca de sete mil e muitas delas são "profundamente desconhecidas" de muitos profissionais de saúde
A Sociedade Portuguesa de Medicina Interna considera que Portugal tem um grave défice de cuidados continuados para portadores de doenças raras, não havendo uma única unidade estatal que permita prestar a devida assistência. Além disso, os que existem estao muito dirigidos à terceira idade.
O Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade de Medicina Interna reconhece os avanços que se têm registado no tratamento destas patologias, nomeadamente o ritmo de introdução dos medicamentos, mas lamenta o "grave défice" de cuidados continuados na assistência a estes doentes. "Não há nenhuma unidade de cuidados continuados estatal caracterizada para esta área da saúde. Há apenas uma da área privada, de uma associação de doentes, a Raríssimas", recordou à Lusa o coordenador do Núcleo de Estudos, Luís Brito Avô, a propósito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala terça-feira.
Com um modelo assistencial único, a Casa dos Marcos, da Raríssimas, é uma resposta às necessidades comunicadas por doentes portadores de patologia rara, respectivas famílias, cuidadores e amigos, disponibilizando um conjunto de serviços que incluem, por exemplo, unidade de lar residencial, centro de actividades ocupacionais, unidade clínica e de reabilitação e unidade de cuidados integrados.
Sobre o panorama em Portugal, sobretudo ao nível da oferta pública, Luís Brito Avô refere que os cuidados continuados estão muito dirigidos à terceira idade e a pessoas com múltiplas patologias ou défices sociais: "Os cuidados continuados estão submersos pelos idosos e aqui estamos a falar de doenças que vão da pediatria até à medicina de adultos; e algumas técnicas são muito dirigidas e específicas para cada tipo de doente. E há uma intenção de reintegração o mais provável possível, o que é diferente dos cuidados continuados do doente idoso".
Nem toda a população de doentes raros necessita ou necessitará de cuidados continuados, havendo aliás muitos portadores de doença rara com vidas perfeitamente normais.
Outra das necessidades do País, segundo o especialista, é aumentar a formação específica dos profissionais de saúde, sejam médicos, enfermeiros, psicólogos, terapeutas ou assistentes sociais.
Estima-se que haja cerca de sete mil doenças raras e muitas delas são "profundamente desconhecidas" de muitos profissionais de saúde.
O coordenador do Núcleo de Estudos de Doenças Raras defende assim que a formação devia ser dada a dois níveis: nos cursos universitários e depois em pós-graduação. Numa análise mais global, Luís Brito Avô reconhece que a certificação dos centros de referência na área da saúde foram um grande avanço, na equidade e encaminhamento correto do doente.
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