A casa dá apoio e teto a pelo menos 29 pessoas com doenças raras e não tem meios para continuar se não receber ajuda financeira. O Governo anunciou esta manhã que vai recusar o pedido de apoio extraordinário feito pela associação.
A Raríssimas está em risco de fechar e, se assim for, pelo menos 29 pessoas com doenças raras – que vivem ali em regime de internamento – ficarão sem qualquer apoio, nem teto. "Isto é uma vergonha nacional, somos a única casa que presta este serviço, para onde vão os doentes", interroga-se o presidente Fernando Ferreira Alves, em declarações à SÁBADO. "Se não recebermos o fundo temos mesmo de fechar", lamenta.
A associação recebeu esta sexta-feira, 31 de janeiro, a notícia de que o Governo recusou o pedido de apoio extraordinário ao Fundo de Socorro Social. Trata-se de 1,2 milhões de euros de que a casa precisa para fazer uma reestruturação das instalações (que datam já de 2014) e também para pagar dívidas aos fornecedores. "Temos uma despesa muito diferente de outros centros e associações particulares de solidariedade social, temos uma unidade de Cuidados Continuados com 39 camas ocupadas e é preciso pagar alimentação, produtos de farmácia, fraldas", detalha.
Este é já o oitavo pedido de apoio extraordinário da Raríssimas, que foi recusado porque o Estado entende, segundo avançado pelo Observador, que as transferências feitas até então não têm funcionado como um apoio para alcançar equilíbrio financeiro mas como uma espécie de "conta corrente" – o que põe em causa o objetivo deste mecanismo, de acorrer a situações pontuais de emergência.
O presidente da associação enquadra o pedido de ajuda no âmbito da situação da Raríssimas desde que em 2017 – na sequência do escândalo com a anterior presidente, acusada de usar em benefício próprio o património da associação – perderam todos os mecenas. "Aquilo que a Segurança Social nos dá não chega para mantermos a casa. Sabe quanto pagámos de luz em agosto de 2024? Dez mil euros", avança. "Agora temos uma conta de oito mil euros, não podemos ficar sem fornecer oxigénio aos doentes", diz.
Há cinco utentes a viver na residência autónoma e outros 24 no lar da Raríssimas. Além disso, existem 30 doentes que frequentam diariamente o centro de atividades lúdicas. Não são só crianças. Fernando Ferreira Alves, por exemplo, tem lá o seu filho de 48 anos que sofre de autismo e também tem a síndrome do X frágil (uma condição hereditária que causa deficiência intelectual). "Eu também estou aflito, o meu filho não pode ir para casa", diz, desesperado. Além destes serviços, a associação dispõe de uma linha para dar apoio a famílias de doentes com condições raras.
A Raríssimas convocou esta manhã uma conferência de imprensa para denunciar a situação que, dizem, os apanhou de surpresa. Apresentaram um plano de recuperação no final de julho de 2024, que foi reformulado a pedido do governo e entregue uma nova versão em novembro, e esperavam que o apoio chegasse em meados deste mês. "Se não recebermos o dinheiro não temos possibilidade de continuar, estamos a contar tostões", diz o presidente. Além dos utentes trabalham na Raríssimas 113 pessoas.
Contactado pela SÁBADO, o Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social enquadra as razões para o indeferimento do pedido. "A persistência dos pedidos extraordinários da Raríssimas indicou problemas estruturais, não tendo a instituição apresentado garantias suficientes de que poderia alcançar um equilíbrio financeiro", explica fonte oficial. Diz ainda que "o Fundo de Socorro Social apoia IPSS em emergência 'desde que o recurso ao FSS seja a solução mais adequada para o restabelecimento do equilíbrio financeiro', o que não se verificou".
Quanto a uma possível solução para os utentes da Raríssima, caso não tenham condições para continuar, o ministério avança que já "foi pedido à Segurança Social que desenvolva um plano de soluções para os utentes, caso se revele necessário".
Artigo atualizado às 15h11 com as respostas do Ministério do Trabalho.
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