A presidente da Raríssimas, Sónia Margarida Laygue, alerta que a associação corre o risco de fechar caso os mecenas deixem de a apoiar e reconhece que o Estado é que tem permitido a sobrevivência da instituição.

"Efectivamente há esse risco, não vou negar, mas estamos a trabalhar para inverter a situação", afirmou em entrevista à agência Lusa, na Casa dos Marcos, na Moita, a nova presidente da Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras.

Segundo Margarida Laygue, o Estado "tem sido exemplar" e tem "permitido continuar" o trabalho da associação, que apoia 247 utentes.

[O Estado continua] "a apoiar-nos como sempre apoiou nas contratualizações que fazemos, dos utentes que recebemos do Estado", o que permite continuar o serviço em determinadas valências, frisou.

No entanto, "há uma percentagem grande" do trabalho da instituição que "sobrevive com o apoio dos mecenas e essa parte está a ser afectada".

"Não estarmos continuamente a receber esses apoios vai fazer com que haja um risco" de a instituição fechar portas, advertiu.

Quando fez um mês que tomou posse, no início de Fevereiro, Margarida Laygue apelou em conferência de imprensa para a ajuda dos portugueses, principalmente dos mecenas, para salvar a instituição.

Depois deste apelo, disse que houve "algumas manifestações" de pessoas que escreveram a dizer que queriam contribuir com algum donativo e de duas empresas.

"Infelizmente não teve a extensão de impacto que pretendíamos que tivesse, mas não desistimos e vamos continuar", afirmou Margarida Laygue, reconhecendo que "do ponto de vista geral" pensou que "iria mobilizar muito mais" apoios e reiterando que vai prosseguir o trabalho de recuperar a confiança dos portugueses.

Apesar de reconhecer que ainda "é muito pouco tempo" para a direcção dar provas, pediu aos portugueses para darem "um voto de confiança" no trabalho que está a desenvolver.

Alguns passos já foram dados para salvar a instituição, como "cortar alguns custos que não eram imprescindíveis para a associação" e negociar com os fornecedores para se reduzir as despesas mensais.

Uma "auditoria certificada às contas de 2017", "rever o orçamento traçado", contactar com os mecenas e a criação de um sistema para que estes sejam informados sobre como foram aplicadas as verbas doadas são outras medidas em desenvolvimento, adiantou.

Apesar de toda a polémica que envolveu a Raríssimas e que levou à destituição da antiga presidente, Paula Brito da Costa, que foi constituída arguida, a associação conseguiu garantir que "todos os serviços continuassem a funcionar" com o apoio dos colaboradores que fizeram "um esforço para continuar com as suas obrigações".

Os pais também "estão tranquilos", porque "nada foi interrompido" nos serviços terapêuticos e de acompanhamento, no lar, na unidade de cuidados continuados e no centro de reabilitação.

Para Margarida Laygue, "o importante é a causa" e a instituição poder "permanecer para além das pessoas" que a estão a dirigir.

"Eu estou só a fazer um papel e por isso chamo a atenção e digo que a Paula Costa e a Margarida Laygue não são nada importantes ao lado da causa que é a Raríssimas", vincou.

No entanto, reconheceu que o caso que envolve a anterior presidente levou a que se fizessem conotações com a instituição.

"Acho que, até certo ponto, foi personalizada essa obra e associada à pessoa que fez este trabalho notável efectivamente. Fazem essas ligações, o caso foi mediático, o foco foi muito nessa pessoa e é normal que façam essas conotações", referiu.

Paula Brito da Costa, fundadora da Raríssimas, demitiu-se da presidência após uma reportagem da TVI em que se levantavam suspeitas sobre a sua gestão, nomeadamente a utilização de verbas da instituição para diversos gastos pessoais.

Sobre o que a levou a abraçar este desafio, Margarida Laygue disse que foi o facto de também ser mãe de "uma menina rara", que frequenta diariamente há mais de um ano e meio a Casa dos Marcos para fazer os tratamentos e terapias que precisa.

"Quando surgiu esta polémica na televisão (…) fiquei bastante preocupada", afirmou, porque "infelizmente não existem assim tantas respostas que congreguem tantas especialidades de reabilitação como a Raríssimas consegue fazer na Casa dos Marcos".

Pensou que "era essencial ajudar de alguma forma, fosse ela qual fosse, para que a Raríssimas continuasse".

Os impactos de não haver direcção "podiam ser bastantes negativos" e alguém "tinha de assumir este papel".

Quando pais e colaboradores decidiram apresentar uma lista, Margarida Laygue disse que se sentiu "impelida, quase que instintivamente, para o fazer".

"Foi tudo muito rápido, acho que nem eu estava bem preparada na altura, mas era o meu coração de mãe a falar mais alto de que tínhamos de fazer qualquer coisa", observou.

"Assim foi, a nossa lista ganhou e cá estamos nós com um desafio enorme pela frente para ajudar a Raríssimas a continuar o seu trabalho", disse ainda.