Associação chama a atenção para o facto de, apesar de a taxa de sobrevivência ser, em média de 80%, uma criança em cada cinco não se cura e dois terços dos sobreviventes viverá com efeitos colaterais a longo prazo.
Para assinalar o Dia Internacional da Criança com Cancro, aAcreditar - Associação de Pais de Amigos de Crianças com Cancro, que há 25 anos trabalha para famílias que todos os dias enfrentam a doença, quis chamar a atenção para a importância da sensibilização para o cancro pediátrico.
Em comunicado, a associação Acreditar chama a atenção para o facto de, apesar de a taxa de sobrevivência ser, em média de 80% e de ser reconhecida a qualidade dos tratamentos que são levados a cabo em Portugal, uma criança em cada cinco não se cura e dois terços dos sobreviventes viverá com efeitos colaterais a longo prazo.
A Acreditar alerta igualmente para o facto de as crianças serem tratadas com medicamentos de adultos, apesar de o cancro pediátrico não ser biologicamente igual.
No entendimento da associação, isto acontece porque a investigação é insuficiente e os ensaios clínicos em crianças são poucos.
"Não há um novo medicamento oncológico pediátrico há anos, enquanto que a ciência traz novos medicamentos e tratamentos para adultos todos os anos. Efeitos secundários agressivos e sequelas graves na sobrevivência são algumas das possíveis consequências", sublinha a associação.
Acreditar apoiou mais de dez mil famílias de crianças com cancro em 25 anos
Mais de dez mil famílias de crianças com cancro foram apoiadas aos longo dos 25 anos da Acreditar, que nasceu da vontade dos pais de criar uma associação que os ajudasse a responder aos problemas que sentiam no dia-a-dia.
A Acreditar destaca mais uma vez um problema que existe há muito: a não existência de um Registo Oncológico Pediátrico que dê a conhecer em detalhe a realidade portuguesa, compará-la com outras realidades e adotar medidas públicas direcionadas.
Rendimentos diminuídos sem possibilidade de reposição, burocracia e dispersão e medidas de apoio, medidas escolares de apoio com atrasos ou decididas de forma aleatória, quer em escolas, quer em hospitais e falta de consultas para sobreviventes que lhes garantam a qualidade de saúde na sobrevivência são outros problemas apontados pela Acreditar.
A associação dá também conta de falhas na sinalização e acompanhamento psicológico do doente, o estigma social no acesso ao emprego, à contratação de seguros e à concessão de empréstimos e as graves dificuldades no acompanhamento de todas as crianças e jovens que são tratados em Portugal ao abrigo de acordos de cooperação com os Países Africanos de Língua Oficial Portuguesa.
"A medicina e a ciência fizeram o mais difícil que foi chegar a uma taxa média de sobrevivência de 80%, a nós sociedade compete-nos fazer o mais fácil que é tudo o resto", refere a Acreditar.
No dia em que se assinala-a efeméride, a Acreditar destaca que é preciso garantir uma sobrevivência com os mesmo direitos que têm todos os que não tiveram cancro na infância.
"Fazer um seguro de saúde para assegurar situações futuras é quase impossível. Comprar uma casa com empréstimo bancário e poder fazer o seguro de vida sem ter de pagar prémios incomportáveis também", é referido.
Para a associação, ultrapassar a doença não é só a ausência de sintomas, mas é fundamentalmente a presença de condições para ter uma vida com qualidade e igualdade de circunstâncias.
No sábado, os Barnabés, pessoas que vivem ou viveram com doença oncológica na infância/juventude, vão entregar lembranças a doentes internados nos centros de referência oncológica para assinalar o Dia Internacional da Criança com Cancro.
Além das lembranças aos doentes que estão internados, os Barnabés - que são a face da Acreditar, vão distribuir flyers informativos nos centros de referência em oncologia pediátrica.
Também na Roménia se verificam graves ataques aos magistrados que comprometem o Estado de Direito naquele país.
O Estado português falha. Os sucessivos governos do país, falham (ainda) mais, numa constante abstração e desnorte, alicerçados em estratégias de efeito superficial, improvisando sem planear.
A chave ainda funcionava perfeitamente. Entraram na cozinha onde tinham tomado milhares de pequenos-almoços, onde tinham discutido problemas dos filhos, onde tinham planeado férias que já pareciam de outras vidas.
Compensa viver em Democracia e em sociedades organizadas segundo o modelo do Estado de Direito.
