Assessora para os Assuntos Sociais na Presidência da República está a ser ouvida esta quarta-feira na Comissão Parlamentar de Inquérito ao caso das gémeas luso-brasileiras.
Miguel Oliveira tem 2 anos, foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal tipo 1 quando tinha apenas dois meses e fez o fármaco mais caro do mundo aos três. Hoje consegue sentar-se sem dificuldades, come sozinho, só usa o ventilador para dormir. E talvez vá para a escola já no próximo ano.
Meninas receberam medicamento contra atrofia muscular espinhal em 2020. Equipa de neuropediatria opôs-se ao tratamento.
A mudança contraria a crise: há famílias que agora vendem (bem) a habitação para comprarem uma maior – e ainda conseguem suavizar o crédito. Algumas revelam à SÁBADO como foi a transação.
Organização, trabalho em rede, software de gestão... e distância do Ministério: são esses os fatores apontados para o sucesso do Porto. A receita de Araújo será exportável?
Agosto é o mês da sensibilização para a Atrofia Muscular Espinhal, uma doença neuromuscular rara e sem cura. Maria Filomena Carvalho é um exemplo de que, mesmo dependendo de terceiros e sem mobilidade, é possível fazer uma vida dita normal. Licenciou-se em Direito e acumula dois empregos. E ainda quer tirar a carta.
Pais da bebé receberam 2,5 milhões de euros em donativos para remédio que foi pago pelo Estado. Não revelam saldo atual da conta.
Chloe, filha de Christopher e de Leanne Sousa, nasceu no dia 12 de junho de 2019, em Oakville, mas a 16 de agosto, com apenas oito semanas, foi-lhe diagnosticada a doença rara.
A bebé continua resguardada e com pouco contacto com os irmãos, mas pais dizem que têm visto melhorias na sua destreza e força.
Filha de luso-canadianos, a bebé nasceu a 11 de agosto em Toronto e foi-lhe diagnosticada Atrofia Muscular Espinhal - Tipo 1, a mesma doença de Matilde.
Menina de cinco meses já teve alta depois de análises e acompanhamento dos médicos.
Operação serviu para colocar uma válvula inteligente que drena o líquido da cabeça até ao estômago de Matilde.
Menina foi operada na sexta-feira. Diagnóstico de pressão intracraniana surgiu após a realização de uma TAC.
Menina vai permanecer nos cuidados intensivos em observação e este sábado vai repetir a TAC.
Um quisto está a impedir a circulação de líquidos no crânio de Matilde. Esta complicação não está relacionada com o medicamento usado no tratamento da atrofia muscular espinhal.
Um dos doadores para a compra do medicamento inovador diz ter pedido o reembolso dos 100 euros que doou. Pais prometeram devolver o dinheiro.
