Primeira consulta das gémeas foi pedida pela secretaria de Estado

A responsável afirmou que foi terminado o relatório da auditoria interna e que o mesmo indica que a primeira consulta para as meninas foi pedida através da secretaria de Estado da Saúde - que na altura, era chefiada por António Lacerda Sales. O relatório seguiu para o Ministério da Saúde. 

Segundo o relatório da auditoria interna, os controlos internos de admissão, tratamento e monitorização dos tratamentos a crianças com atrofia muscular espinhal entre 2019 e 2023 foram respeitados, à exceção da "referenciação de dois doentes para a primeira consulta de neuropediatria".

Segundo disse a presidente do CA do CHULN, no acesso ao tratamento com o medicamento Zolgensma", a exceção envolve dois doentes que foram referenciados ao departamento de pediatria pela secretaria de estado da Saúde, "segundo registo clínico", com uma consulta marcada pelo telefone.

Já quanto ao tratamento das gémeas, Ana Paula Martins disse que o Conselho de Administração "quer crer que não ocorrem no CHULN tratamentos que não seja objetivo de validação favorável clínica".

Sobre a autorização de residência das gémeas, Ana Paula Martins afirmou que "todas as dez crianças tratadas no CHULN foram tratadas com dois documentos": o cartão de cidadão, "sem o qual não podemos registar" o paciente e a declaração por parte da família que há compromisso de residência em Portugal.

Relativamente a quem fez a marcação da primeira consulta - sabendo-se já que o pedido veio da secretaria de Estado da Saúde - "eu lamento nao poder clarificar: mais uma vez eu remeto para documentos", respondeu a presidente do Conselho de Administração do CHULN. "Tudo o que não está escrito, nós não sabemos. Admito que outras auditorias e avaliações possam ter isso clarificado, há outras investigações em curso. Os auditores só pediram os processos escritos."

A responsável explicou que há um "acordo de risco partilhado" com a empresa que distribui o Zolgensma, que se baseia no acompanhamento dos doentes. Os pagamentos são "faseados durante os primeiros quatro anos a partir do início dos tratamentos" e dependem de resultados como "resposta clínica positiva, sem resposta clínica, ou morte relacionada" com a patologia. "Se houver resultados positivos é paga a tranche. Se não houver, é a empresa que acarreta os custos."

Ana Paula Martins revelou ainda que a situação financeira do hospital obrigou pela primeira vez, desde 2019, que tivesse que ser pedido ao Tribunal de Contas um tratamento a uma criança. Apesar de uma médica defender a urgência de "tratar o mais brevemente possivel estabelecendo prazo que não deve superar os 15 dias", o tratamento foi alterado para um que não precisa dessa autorização.

A situação financeira do hospital também levou Ana Paula Martins a pedir para não ser reconduzida para a próxima Unidade de Saúde Local Santa Maria, como clarificou. "Realmente, esta é a primeira vez que desde 2019 que há uma criança que nestas circunstâncias, nós não tivemos e assumimos isso, em todo o lado, não tivemos condições."

"O hospital tem um nível de dívida muito elevado", relatou a ainda presidente do Conselho de Administração do CHULN. "Não temos fundos disponíveis. O Ministério da Saúde tem que nos dizer quais são os medicamentos que podemos dar a todos por igual."

Recorde-se que Ana Paula Martins ocupa o cargo desde 1 de fevereiro de 2023, e que as gémeas tomaram o medicamento em 2019.

O caso das duas gémeas residentes no Brasil que entretanto adquiriram nacionalidade portuguesa e vieram a Portugal receber, em 2020, o medicamento Zolgensma para a atrofia muscular espinhal, com um custo total de quatro milhões de euros, foi divulgado pela TVI, em novembro.

O assunto está a ser investigado pela Procuradoria-Geral da República (PGR), pela Inspeção-Geral das Atividades em Saúde (IGAS) e foi objeto de uma auditoria interna no Hospital de Santa Maria.

Com Lusa 

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