Derwin e Nicole Almeida são saudáveis e jamais imaginaram que Matteo pudesse nascer doente. Nem quando a irmã de Derwin, grávida de cinco meses, lhe disse que era portadora de um defeito no gene SMN1, potencial causador de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara que afecta os neurónios motores – os bebés nascem flácidos, incapazes de se sentarem sozinhos, andarem, comerem e, finalmente, de respirarem. Morrem quase todos antes dos 2 anos. No caso deles, era preciso que Nicole também fosse portadora para que a descendência tivesse um risco de 25% de nascer com a patologia. Era. Decidiram avançar com a gravidez. "Decidimos ir até ao fim e proporcionar-lhe o melhor ano de vida possível, levá-lo à praia e à Disneyland… Queríamos que ele experimentasse a felicidade, mesmo sabendo que tudo acabaria em dor", diz a mãe.