Miguel Oliveira tem 2 anos, foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal tipo 1 quando tinha apenas dois meses e fez o fármaco mais caro do mundo aos três. Hoje consegue sentar-se sem dificuldades, come sozinho, só usa o ventilador para dormir. E talvez vá para a escola já no próximo ano.
Meninas receberam medicamento contra atrofia muscular espinhal em 2020. Equipa de neuropediatria opôs-se ao tratamento.
Segundo o Infarmed, trata-se de um medicamento cujo mecanismo de ação se "encontra direcionado para a causa da doença", com um esquema de administração de dose única.
A bebé continua resguardada e com pouco contacto com os irmãos, mas pais dizem que têm visto melhorias na sua destreza e força.
Filha de luso-canadianos, a bebé nasceu a 11 de agosto em Toronto e foi-lhe diagnosticada Atrofia Muscular Espinhal - Tipo 1, a mesma doença de Matilde.
Menina de cinco meses já teve alta depois de análises e acompanhamento dos médicos.
Um dos doadores para a compra do medicamento inovador diz ter pedido o reembolso dos 100 euros que doou. Pais prometeram devolver o dinheiro.
A bebé que sofre de Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 já recebeu o tratamento do medicamento Zolgensma, o fármaco experimental mais caro do mundo.
