Pais de crianças com cancro dizem que investigação é insuficiente

Os dados, que serão apresentados num encontro na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, indicam que a grande maioria dos inquiridos já ouviu falar de investigação em cancro pediátrico em Portugal, a maioria (61%) procurou informação sobre este tipo de investigação na internet e 67% junto do médico.

"É importante sensibilizar os doentes e os cuidadores para a importância de credibilidade da informação", alerta a Acreditar - Associação de Pais e Amigos das Crianças com Cancro, que existe há 25 anos e já apoiou mais de 10.000 famílias de crianças com cancro.

O objetivo deste inquérito, elaborado entre julho e agosto deste ano e que foi respondido por 492 pessoas, era avaliar as expectativas de pais de crianças com cancro, jovens doentes e ex-doentes em relação à investigação em oncologia pediátrica, "para que a sua visão seja tida em conta nos esforços de inovação científica", sublinha a associação.

A maioria (63%) dos inquiridos nunca ouviram falar do Registo Oncológico Pediátrico Português (ROPP), que tem por objetivo registar todos os doentes oncológicos com idade inferior a 18 anos numa plataforma eletrónica nacional protegida, comum a todos os centros e de acesso limitado a profissionais credenciados e devidamente autenticados.

Dos 37% que disseram já ter ouvido falar do ROPP, mais de metade (61%) não sabe se está já a funcionar.

Quando questionados sobre a utilidade que entendem ter o ROPP, a maioria refere a importância na área do conhecimento sobre a doença e a melhoria dos tratamentos.

Mais de metade (64%) já ouviu falar em ensaios clínicos e, quando questionados sobre a possibilidade de participarem, 57% disseram precisar de mais informação para tomar uma decisão. São 40% os que manifestaram dúvidas quanto à segurança nos ensaios, às sequelas com que podem ficar e os riscos que correm os que participam.

Nove em cada 10 nunca foram abordados sobre a possibilidade de ter o filho a participar num ensaio clínico.

No que respeita à idade do diagnóstico, responderam ao inquérito famílias cujas crianças foram diagnosticadas entre os 2 e os 3 anos de idade (92 respostas) e famílias de crianças com o diagnóstico feito com menos de um ano de idade (40). As restantes respostas referiam-se a casos em que o diagnóstico foi mais tardio.

Segundo os dados deste inquérito, são as leucemias (35%), os sarcomas (15%) e os Tumores do Sistema Nervoso Central (14%) os tipos de cancro mais diagnosticados.

O tempo geral médio de tratamento é de 18 meses. O maior tempo de tratamento é nas leucemias, com uma duração de 13 a 36 meses, seguida dos Tumores do Sistema Nervoso Central, entre os 13 e os 24 meses. Linfomas, sarcomas, neuroblastomas, retinoblastoma e outros tipos de cancro têm um tempo de tratamento até 12 meses.

Na maioria dos casos (55%) o doente sobreviveu sem doença.

Em Portugal são diagnosticados cerca de 400 casos/ano de cancro em crianças. 

Os dados vão ser apresentados num encontro que vai juntar investigadores nacionais e estrangeiros, pais de crianças com cancro, doentes e ex-doentes, que pretendem traçar o 'estado da arte' da investigação oncológica pediátrica em Portugal e perceber o que se pode fazer para melhorar.

O encontro, organizado sob a chancela da Associação Portuguesa de Investigação em Cancro (ASPIC), conta com o apoio na organização da Acreditar - Associação de Pais e Amigos das Crianças com Cancro e da Fundação Rui Osório de Castro, assim como o patrocínio da Fundação para a Ciência e Tecnologia, Fundação Calouste Gulbenkian, entre outros.

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