O Instituto de Registos e Notariado (IRN) diz que as gémeas luso-brasileiras obtiveram a nacionalidade portuguesa em 14 dias e que isso é normal. Mas as datas não coincidem com as dadas pelo advogado da família.
Agosto é o mês da sensibilização para a Atrofia Muscular Espinhal, uma doença neuromuscular rara e sem cura. Maria Filomena Carvalho é um exemplo de que, mesmo dependendo de terceiros e sem mobilidade, é possível fazer uma vida dita normal. Licenciou-se em Direito e acumula dois empregos. E ainda quer tirar a carta.
Chloe, filha de Christopher e de Leanne Sousa, nasceu no dia 12 de junho de 2019, em Oakville, mas a 16 de agosto, com apenas oito semanas, foi-lhe diagnosticada a doença rara.
Filha de luso-canadianos, a bebé nasceu a 11 de agosto em Toronto e foi-lhe diagnosticada Atrofia Muscular Espinhal - Tipo 1, a mesma doença de Matilde.
Zolgensma só será administrado a 27 de agosto. Entretanto, pais vão partilhando novidades na página de Facebook.
Infarmed já deu luz verde a dois pedidos de Autorização de Utilização Excecional do medicamento Zolgensma de que precisa a menina.
Os pais de Matilde anunciaram que a bebé de dois meses já deixou de tomar o antibiótico e pode ir em breve para casa.
Os pais da criança partilharam que o medicamento foi administrado através de punção lombar esta terça-feira de manhã.
O casal avança ainda que todas as crianças com Atrofia Espinhal Muscular - Tipo I, que estiverem clinicamente aptas, vão poder receber o Zolgensma.
Beatriz Bastião foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal tipo II aos três anos. Vive numa cadeira de rodas, mas diz que o seu dia a dia é "completamente normal".
Através de uma conta solidária, os pais da bebé de dois meses angariaram €2 milhões. "Mas não se resolve o problema numa hora", afirma perito.
Bebé sofria de Atrofia Muscular Espinhal. Rui Cardoso diz-se "orgulhoso" por tudo o que "o SNS fez" pelo seu filho.
O Ministério da Saúde indica ainda que este é o "primeiro medicamento" destinado a tratar "várias dezenas de doentes" com a doença.
Orçamento anual para fármaco pode tratar "doentes dos tipos I, II e III".
As bolsas do outro lado do Atlântico estiveram a negociar em alta, com o Dow Jones a atingir um máximo histórico, mas acabaram por perder fôlego depois de o presidente norte-americano ter vindo defender um dólar mais forte.
