A obesidade que ninguém quer ver

Os números são conhecidos, mas continuam a ser ignorados. 28,7% dos adultos portugueses vivem com obesidade, uma doença crónica reconhecida há mais de 20 anos pela Direção-Geral da Saúde, associada a mais de 200 doenças, e ainda assim subdiagnosticada e estigmatizada. “O financiamento dedicado ao seu tratamento continua a não acompanhar o peso real da doença”, alertou José Silva Nunes, presidente da Sociedade Portuguesa para o Estudo da Obesidade (SPEO).

Para Maria Rita Dionísio, diretora médica da Lilly Portugal, a resposta a esta invisibilidade é contada nas histórias que a iniciativa recolheu. "Combinando ciência e emoção, pretendemos ir além dos dados já conhecidos e verdadeiramente humanizar esta doença, ligando a esfera científica à esfera sociopolítica. Acima de tudo, queremos que esta iniciativa seja suficientemente impactante para que alguém que ainda não procurou ajuda sinta esse apelo e dê o primeiro passo”, afirmou.

Para Carlos Oliveira, presidente da ADEXO, a obesidade "é muito mais do que aquilo que as outras pessoas veem ou que os doentes veem ao espelho". Por trás do que é visível, há sofrimento emocional e isolamento social. Esta é uma das facetas ocultas que a iniciativa ‘Stories Can't Wait’ pretende revelar.

O corpo que resiste à perda de peso

Um dos mitos mais persistentes em torno da obesidade é também um dos mais destruidores: a ideia de que quem tem obesidade simplesmente não se esforça o suficiente para ultrapassar a condição. A ciência contraria esta ideia há muito tempo, mas a sociedade ainda não ouviu.

Maria Rita Dionísio explicou o mecanismo biológico de uma forma que desfaz qualquer argumento sobre falta de vontade. "O organismo combate a perda de peso porque se sente em risco. Esta disfunção neurometabólica representa uma luta biológica desde os mecanismos centrais no cérebro até à gordura, que hoje se sabe que é um órgão endócrino”, afirmou.

Para Nuno Vicente, secretário adjunto da Sociedade Portuguesa de Endocrinologia, Diabetes e Metabolismo (SPEDM), "a obesidade é uma das áreas da medicina que mais tem evoluído nos últimos anos. A cada semana surgem estudos com novas evidências e moléculas”. O tratamento disponível hoje "é muito melhor do que o que existia há uma década". O grande problema é que o acesso aos tratamentos continua a não acompanhar o ritmo da ciência, apontou o especialista.

Carlos Oliveira ilustrou o problema da desigualdade e estigma no tratamento com um exemplo do quotidiano. Oitenta por cento das pessoas com diabetes tipo 2 em Portugal têm obesidade. Se uma dessas pessoas for a uma farmácia comprar a medicação prescrita para a diabetes, corre o risco de ser julgada por a estar a tomar indevidamente quando, na realidade, está a tratar as duas doenças simultaneamente. "A pessoa só olha para o que vê e não sabe o que está por trás", lamentou Carlos Oliveira, explicando que é nessa ignorância que o estigma cresce.

O custo de não tratar

"A obesidade é a mãe de muitas doenças e custos”. Palavras de José Silva Nunes, alertando para o impacto desta doença. Em 2018, o sistema de saúde português gastou 1,2 mil milhões de euros a tratar as doenças associadas à obesidade, o equivalente a 5% do orçamento da saúde. Para tratar a obesidade gastou apenas 3 milhões. Por cada euro investido no tratamento da obesidade, o Estado poupa até seis euros em custos das doenças associadas, sublinhou o especialista.

A invisibilidade tem também um preço político. Carlos Oliveira recordou que o Dia Nacional de Luta Contra a Obesidade foi estabelecido pelo Ministério da Saúde em 2004 e que, pela primeira vez em 22 anos, não se fez representar na cerimónia oficial. "É mais uma das situações da invisibilidade política da doença”, afirmou.

A ciência exige ação

Catarina Lucas, coordenadora adjunta do Núcleo de Estudos de Obesidade da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SMPI), explicou a complexidade neurobiológica da doença, nomeadamente no papel central desempenhado pelo cérebro na regulação do peso, com áreas responsáveis pela saciedade, emoções associadas à comida e à tomada de decisão. Uma pessoa com obesidade apresenta, como explicou, uma desregulação em pelo menos numa dessas áreas, o que demonstra como a dieta e o exercício físico podem ser insuficientes a longo prazo.

Por sua vez, Leonor Manaças, vice-presidente da Sociedade Portuguesa de Cirurgia da Obesidade e Doenças Metabólicas (SPCO), referiu que a cirurgia bariátrica é uma ferramenta poderosa, quando enquadrada num plano de tratamento contínuo. Por esse motivo, salvaguardou que é uma abordagem que não pode ser encarada como último recurso.

Esta visão é partilhada pelo presidente da ADEXO, que acrescentou que, como doença crónica, exige um acompanhamento para a vida, independentemente do tipo de tratamento e dos resultados obtidos com o mesmo. “Não se cura, mas consegue-se controlar”, rematou.

Histórias que não podem esperar

A Torre dos Desequilíbrios é a peça central da iniciativa “Stories Can't Wait”, representando a fragilidade emocional da doença. Uma estrutura alta de blocos verdes empilhados em desequilíbrio apresenta sentimentos gravados em letras amarelas: frustração, ansiedade, julgamento, insegurança, preconceito, rejeição, impotência, angústia, descontrolo. Alguns blocos já caíram.

Mais à frente, na entrada da sala, um ecrã anuncia o que está do outro lado: "Há histórias de peso que merecem ser conhecidas." Lá dentro, conhecemos os testemunhos. Oito estruturas iluminadas com um depoimento na primeira pessoa e um objeto simbólico como representação dos desafios, mas também da esperança, de quem vive com obesidade. Dois testemunhos áudio transportam o visitante para a perspetiva do doente, completando a experiência.

Fátima S. escondeu-se durante anos atrás de roupas escuras e largas, tentando ficar invisível. “[Escondi-me] até de mim, evitando olhar-me ao espelho". A sua experiência explica o que a ciência já atestou. "Deixei de ter vergonha porque percebi que a culpa não é minha. A culpa não é nossa, e isso é difícil para as restantes pessoas entenderem."

André D. chegou aos 154 quilos. Evitava situações sociais, fotografias e até apertar os sapatos, porque tudo lhe lembrava as limitações. Hoje, com 74 quilos, recuperou "a mobilidade, a energia e a capacidade de participar na própria vida", mas acrescenta que sabe que "a obesidade não desapareceu, exige atenção e gestão contínua."

Maria Rita Dionísio acredita no poder das histórias para mudar perceções. "Ao longo de 150 anos de história, a Lilly ajudou a desconstruir tabus relacionados com a diabetes e a saúde mental. Esta iniciativa é a continuação natural deste trabalho, numa ótica de complementaridade: investimos em ciência e soluções que melhoram a qualidade de vida dos doentes, e damos palco às perspetivas de quem vive com obesidade, humanizando a doença", afirmou.

A iniciativa Stories Can't Wait, disponível para visita até ao dia 4 de junho, no MAAT Central, convida a descobrir dez histórias reais e a perceber que a obesidade tem um rosto, uma voz e um peso que os números nunca vão conseguir medir. Quem ainda não pediu ajuda pode começar por aqui.

Q&A com Carlos Oliveira, presidente da ADEXO

O que é que torna a obesidade uma doença invisível?

A obesidade é muito mais do que aquilo que as outras pessoas veem ou que os doentes veem ao espelho. Há todo um conjunto de facetas ocultas que explicam a complexidade da luta individual de quem vive com obesidade. Isso é a invisibilidade da doença. Devemos dar voz a estas experiências, e revelar o que merece mais atenção.

No que diz respeito à obesidade, qual é o aspeto que não pode efetivamente esperar?

As pessoas perceberem que a obesidade é uma doença biológica sobre a qual o indivíduo não tem controlo. Além disso, sendo uma doença crónica, é crucial que entendam que exige um acompanhamento para a vida, independentemente do tipo de tratamento e dos resultados obtidos. Não há cura, mas há controlo.

De que forma é que estes testemunhos reais poderão ajudar a sociedade a encarar a doença de outra forma?

O objetivo é passarmos a mensagem de que por trás daquilo que as pessoas veem, há um ser humano, há sentimentos, há uma vida. Oitenta por cento das pessoas com diabetes tipo 2 em Portugal têm obesidade. Se uma dessas pessoas for a uma farmácia comprar a medicação prescrita para a diabetes, corre o risco de ser julgada por a estar a tomar indevidamente quando, na realidade, está a tratar as duas doenças simultaneamente.

Q&A com Maria Rita Dionísio, diretora médica da Lilly Portugal

A ‘Torre dos Desequilíbrios’ é a peça central da iniciativa “Stories Can’t Wait”. O que representa e o que gostaria a Lilly que as pessoas sentissem quando a vissem?

Gostávamos que esta iniciativa, e esta peça em particular, trouxesse momentos de reflexão e suscitasse novas conversas sobre obesidade, uma vez que é construída com base na visão do próprio sobre a doença. Esta torre representa o peso da fragilidade emocional que as pessoas que vivem com obesidade carregam todos os dias, bem como a dificuldade no equilíbrio dos desafios associados.

O que é que precisa de mudar para que a obesidade seja tratada com o mesmo rigor e recursos que as outras doenças crónicas?

É necessária uma mudança sistémica, que começa com literacia e na educação do doente e da sociedade em que está inserido. O reconhecimento da obesidade como doença crónica tem de ser traduzido em políticas de saúde que garantam um percurso multidisciplinar integrado que beneficie o doente. A humanização na ciência trará as oportunidades certas para os doentes. Com 150 anos de história, a Lilly sabe que tal exige persistência e compromisso a longo prazo, mas estamos aqui para fazer parte da solução.

Que mensagem quer deixar a alguém que ainda não procurou ajuda?

A minha primeira mensagem é de validação e empatia. Gostava que alguém que ainda não procurou ajuda encontrasse, nesta iniciativa, força e confiança para o fazer, mas também para fazer perguntas sem medo. A obesidade é uma doença tratável. A ciência avançou de forma significativa no seu reconhecimento e no desenvolvimento de abordagens que permitem controlá-la. É tempo de pedir ajuda, sem medo e sem culpa.