A paramiloidose ou "doença dos pezinhos" afeta cerca de 2 mil pessoas em Portugal. Já é possível viver com qualidade de vida, garantem Teresa e Lídia, que receberam os diagnósticos aos 20 anos. Até ao final do mês decorre uma campanha de angariação de fundos para material médico.
Investigadores recorreram a uma câmara 3D para monitorizar os movimentos corporais e, posteriormente, tendo por base um 'software', extraíram parâmetros relacionados com a marcha.
Pedro Ribeiro sofre de uma mutação genética que provoca a doença dos pezinhos, fatal ao fim de 10 anos.
A Paramiloidose, mais conhecida por "doença dos pezinhos", é uma condição hereditária, crónica e fatal.
Hospital de Santa Maria adquire único medicamento para tratar paramiloidose.
Jovem sofria de Paramiloidose Familiar, conhecida por "doença dos pezinhos".
O actor apareceu na estreia da peça da filha de cadeira de rodas
O medicamento Tafamidis, para tratar a paramiloidose, ou doença dos pezinhos, poderá estar disponível no Serviço Nacional de Saúde no final de Março, para 250 doentes, revelou o presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose, Carlos Figueira. Aquele responsável, que esteve ontem reunido com o secretário de Estado da Saúde, Manuel Teixeira, disse que o medicamento estará disponível na Unidade Clínica de Paramiloidose, no Porto, e no Hospital de Santa Maria, em Lisboa.
O Infarmed reiterou esta quarta-feira que a eficácia terapêutica do Tafamidis é de 22%, argumentando que a estabilização da doença verificada nos doentes que tomaram placebo tem de ser subtraída aos resultados observados nos pacientes que tomaram o medicamento.
O Parlamento discute esta sexta-feira no Parlamento uma petição com 9400 assinaturas para que o Tafamidis, um medicamento que pode atrasar o desenvolvimento da Paramiloidose, seja disponibilizado pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS) em Portugal
