Pais da bebé receberam 2,5 milhões de euros em donativos para remédio que foi pago pelo Estado. Não revelam saldo atual da conta.
A bebé continua resguardada e com pouco contacto com os irmãos, mas pais dizem que têm visto melhorias na sua destreza e força.
Menina de cinco meses já teve alta depois de análises e acompanhamento dos médicos.
Operação serviu para colocar uma válvula inteligente que drena o líquido da cabeça até ao estômago de Matilde.
Menina foi operada na sexta-feira. Diagnóstico de pressão intracraniana surgiu após a realização de uma TAC.
Menina vai permanecer nos cuidados intensivos em observação e este sábado vai repetir a TAC.
Um quisto está a impedir a circulação de líquidos no crânio de Matilde. Esta complicação não está relacionada com o medicamento usado no tratamento da atrofia muscular espinhal.
Um dos doadores para a compra do medicamento inovador diz ter pedido o reembolso dos 100 euros que doou. Pais prometeram devolver o dinheiro.
Famílias denunciam falta de palavra dos pais da bebé com as ajudas que prometeram às “outras ‘Matildes’”.
Duas crianças foram tratadas com um medicamento inovador para a atrofia muscular espinal, uma doença genética rara que pode ser letal, e o tratamento "correu bem".
A bebé que sofre de Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 já recebeu o tratamento do medicamento Zolgensma, o fármaco experimental mais caro do mundo.
Menina já está internada no hospital e esta terça-feira vai começar o novo tratamento através de intravenosa. Deverá ter alta nas 24 a 48 horas seguintes "se tudo correr como esperado".
A bebé que sofre de Atrofia Muscular Espinhal vai receber o "medicamento mais caro do mundo" na terça-feira. Será uma única injeção para travar o avanço da doença.
Zolgensma só será administrado a 27 de agosto. Entretanto, pais vão partilhando novidades na página de Facebook.
Pais afirmam estar "de rastos". Família promete não baixar os braços.
Infarmed já deu luz verde a dois pedidos de Autorização de Utilização Excecional do medicamento Zolgensma de que precisa a menina.
