Esclerose Lateral Amiotrófica: “Todos temos esperança de sermos um Stephen Hawking”

Pedro Souto, presidente da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), não ficou surpreendido com a notícia da morte do físico britânico, Stephen Hawking. "Não foi com surpresa, porque nos últimos tempos via-se que ele não estava bem", diz à SÁBADO.

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O consultor informático, de 42 anos, foi diagnosticado em 2015 quando começou a deixar de ter força na perna direita. Um ano depois já não conseguia andar. Os médicos deram-lhe um prognóstico de dois a cinco anos de sobrevida – em 1963, os médicos deram apenas dois anos de vida a Stephen Hawking. O físico, diagnosticado com um tipo de Esclerose Lateral Amiotrófica com progressão lenta, desafiou todos os prognósticos e viveu mais 55 anos.

"Todos temos esperança de sermos um Stephen Hawking. Alguém que conseguiu viver com a doença durante 55 anos é sempre algo esperançoso", admite Pedro Souto. "Mas cada caso é um caso. Em Portugal, temos pessoas que vivem com a doença há 17 e 20 anos, mas também há quem morre ao fim de 6 meses de ser diagnosticado."

Diagnóstico aos 39 anos
Pedro Souto foi diagnosticado em 2015 quando tinha 39 anos. Era consultor informático, casado e com duas filhas, de 12 e quatro anos de idade. Começou a sentir o pé direito pendente e a perder força na perna.  "Na altura, pensei que era um problema de coluna, porque sou bastante alto e passava muito tempo dobrado ao computador".

Mas os exames apontaram para algo mais grave. No dia 21 de Maio de 2015, uma amiga neurologista alertou-o para a possibilidade de ter ELA. "Fiz uma pesquisa na Internet e Stephen Hawking foi uma das primeiras informações a surgirem. Era impossível desassociá-lo da ELA."

Pedro Souto não conhecia a doença. "Sabia que era incapacitante, mas não tinha a noção que era tanto e quais eram os limites que impunha.

Não desistir e seguir em frente
Quando o diagnóstico oficial chegou, no dia 31 de Julho desse ano, Pedro Souto já tinha decidido o que iria fazer com o resto da sua vida. "Não perdi muito tempo a tentar perceber o porquê. Decidi olhar para a frente e tentar viver cada dia como se fosse o primeiro. A outra alternativa era desistir e desistir não faz parte do meu vocabulário. Só havia um caminho, que era para a frente".

A mulher e a filha mais velha tiveram mais dificuldade em aceitar a realidade. "A minha mulher foi a pessoa que mais se foi abaixo com o diagnóstico. Foi muito complicado. É a pessoa mais sacrificada, porque é quem me dá banho, veste e dá-me de comer."

Pedro Souto deixou de andar um ano após ser diagnosticado e já não consegue fazer uso dos braços. As filhas apercebem-se da progressão da doença. "Expliquei-lhe o que era a ELA e o que ia acontecer. A mais nova tinha quatro anos e não entendeu bem. Mas é complicado porque elas vêem o pai a piorar todos os dias."

É mais difícil para a filha mais velha, de 15 anos. "Ela tem noção do que é a doença e sente uma grande revolta interior. Se me perguntar se ela já aceitou: não."

ELA afecta 800 portugueses
A ELA é uma doença neurológica degenerativa rara que afecta os neurónios motores de forma progressiva. Os neurónios motores, que transmitem informação do cérebro aos músculos, começam a morrer e os músculos começam a ficar mais fracos gradualmente.

A doença afecta cerca de 800 portugueses e não tem cura. "Existe apenas um fármaco que aumenta três vezes a sobrevida, mas não é nada do outro mundo", explica Pedro Souto. "Só existe a fisioterapia para aliviar as dores nos músculos."

Teve de deixar de trabalhar como consultor informático em Fevereiro do ano passado e desde Novembro de 2016 que é o presidente da APELA. A associação disponibiliza consultas de fisioterapia, psicologia e nutrição e presta apoio à família dos doentes.

"Falta fazer muita coisa para defender os direitos dos doentes com ELA, sobretudo a criação de excepções para que os pacientes com doenças incapacitantes consigam ver os seus pedidos na segurança social processados em tempo útil. Por exemplo, em Abril de 2016 eu pedi um andarilho, ia recebê-lo em Dezembro desse ano. Mas em Julho já estava de cadeira de rodas."

Não faz planos para o futuro. "É acordar amanhã e no dia seguinte e no outro …"