Duas foram entregues pelo Centro de Alcoitão e há duas por levantar no hospital.
Meninas receberam medicamento contra atrofia muscular espinhal em 2020. Equipa de neuropediatria opôs-se ao tratamento.
Está a decorrer uma ação da Inspeção Geral das Atividades em Saúde (IGAS) sobre o mesmo caso.
Inspetor-Geral, António Carapeto, reúne hoje com o Conselho de Administração do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte "para que este órgão o informe sobre as medidas internas já adotadas e comunicar a ação inspetiva da IGAS".
Foram rastreados, entre janeiro e setembro de 2022, 62.001 recém-nascidos no âmbito Programa Nacional de Rastreio Neonatal (PNRN), mais 3.037 do que em igual período de 2021 (58.964).
Organização, trabalho em rede, software de gestão... e distância do Ministério: são esses os fatores apontados para o sucesso do Porto. A receita de Araújo será exportável?
Segundo o Infarmed, trata-se de um medicamento cujo mecanismo de ação se "encontra direcionado para a causa da doença", com um esquema de administração de dose única.
Agosto é o mês da sensibilização para a Atrofia Muscular Espinhal, uma doença neuromuscular rara e sem cura. Maria Filomena Carvalho é um exemplo de que, mesmo dependendo de terceiros e sem mobilidade, é possível fazer uma vida dita normal. Licenciou-se em Direito e acumula dois empregos. E ainda quer tirar a carta.
Leilão pretendia angariar dinheiro para ajudar um bebé de seis meses que sofre de atrofia muscular espinhal e precisa de tratamentos com custos na ordem de dois milhões de euros.
Chloe, filha de Christopher e de Leanne Sousa, nasceu no dia 12 de junho de 2019, em Oakville, mas a 16 de agosto, com apenas oito semanas, foi-lhe diagnosticada a doença rara.
A bebé continua resguardada e com pouco contacto com os irmãos, mas pais dizem que têm visto melhorias na sua destreza e força.
Filha de luso-canadianos, a bebé nasceu a 11 de agosto em Toronto e foi-lhe diagnosticada Atrofia Muscular Espinhal - Tipo 1, a mesma doença de Matilde.
Bebé ia tomar Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, nos próximos dias.
Menina de cinco meses já teve alta depois de análises e acompanhamento dos médicos.
Operação serviu para colocar uma válvula inteligente que drena o líquido da cabeça até ao estômago de Matilde.
Um quisto está a impedir a circulação de líquidos no crânio de Matilde. Esta complicação não está relacionada com o medicamento usado no tratamento da atrofia muscular espinhal.
